7 ноября 2007 года Генеральная ассамблея Организации Объединенных Наций (ООН) приняла резолюцию, объявляющую 2 апреля Всемирным днем распространения информации об аутизме, обозначенном синим цветом.
Инициатива направлена на то, чтобы предупредить об этом состоянии. По данным эпидемиологических исследований, проведенных за последние 50 лет, глобальная распространенность этих заболеваний увеличивается. Инициатива также направлена не только на понимание, но и призыв к действию, чтобы помочь улучшить условия жизни детей и взрослых, страдающих расстройством аутистического спектра (РАС). Уровень аутизма в мире высок и сильно влияет на детей, их семьи, сообщества и общество.
Оглавление
Аутизм на Кубе. Образование для детей и подростков с аутизмом
В Гаване есть три школы для учащихся с аутизмом. Dora Alonso — в Ciudad Escolar Libertad была основана 4 января 2002 года главнокомандующим Фиделем Кастро. Школа имеет своей целью раннее стимулирование младенцев, включение их в общество. Каждое из направлений и процессов школы занимается подготовкой ребенка к жизни, повышением его самостоятельности и развитием навыков в пораженных сферах. В 2012 году появились школы Чече Альфонсо в муниципалитете Пласа-де-ла-Революсьон и Энрике Галаррага в Гуанабакоа.
После достижения 7 лет ребенок заканчивает обучение в школе Доре Алонсо. Если он не смог поступить в другую педагогическую школу, он продолжает свою подготовку в другой школе для аутистов, которые принимают детей в возрасте от восьми до 21 года.
Фидель Кастро, говоря о заботе специалистов и учителей, констатировал: «Она очень гуманна, потому что, главным образом, они стремятся подготовить детей и подростков и приспособить их к совместной жизни и общению, которые являются двумя основными проблемами, которые их затрагивают».
«Мы видели педагогов, специалистов, ухаживающих за детьми, и прекрасно понимаем, что они требуют особого внимания», — отметил главнокомандующий.
«Мне кажется, что одна из самых гуманных вещей, которые можно наблюдать, — это школа, подобная той, которую мы только что видели, и не зря здесь кто-то говорил о самопожертвовании учителей».
«Вы должны быть людьми, действительно посвященными служению другим. Можно оценить, когда видишь их там со своими учениками, неустанную работу, усилия и, кроме того, бесконечное удовлетворение, которое они испытывают каждый раз, когда добиваются успехов», — сказал Фидель Кастро.
Кроме дополнительных школ, на острове есть и другие проекты («Расти изнутри», Cáritas Habana), направленные на поддержку этих семей. Каждое 2 апреля проходит прогулка по Старой Гаване в честь Всемирного дня осведомленности о Аутизме.
Инклюзия в работе с аутистами
Инклюзия — это существование средств, а кубинская образовательная система инклюзивна по своей природе. Существование дополнительных школ, не говорит, что есть эксклюзия, которая существует в намерениях и отношении учителей, директоров или других людей.
В школах с раннего возраста получают профильное образование. Они обеспечены необходимыми инструментами для их стимуляции. Но эти институты преходящи, так как многие с учетом их индивидуальности могут быть позже включены в общее образование.
Активное социальное участие людей с РАС необходимо для помощи в их личностном развитии и улучшения качества их жизни. В отношении этого аспекта следует использовать выражение «социальная интеграция».
Включение — значительно больше, чем интеграция, так как оно предполагает не только присутствие, но и активное и успешное участие людей, таких, какие они есть, каждый со своими особенностями. В инклюзивности люди не должны «приспосабливаться» к социальной среде. Она должна предоставлять каждому то, что им нужно, чтобы иметь возможность пользоваться ею наравне с остальными, устраняя барьеры и препятствия, мешающие им это делать.
Что такое РАС?
Расстройство аутистического спектра (РАС) до сих пор остается социальной реальностью, о которой многие не знают или знают очень мало.
Это расстройство, которое влияет на коммуникацию, социальное взаимодействие и проявляется стереотипными и/или ограничительными моделями поведения. До сих пор это расстройство неизлечимо. Его происхождение точно не известно, но существуют психообразовательные вмешательства, которые позволяют большую эволюцию. У каждого человека она проявляется по-разному. Эта изменчивость РАС подразумевает, что нет двух одинаковых людей с аутизмом, даже если они имеют общие диагностические критерии и основные области, определяющие расстройство (социальное общение и гибкость). Эти вариации возникают в равной степени из-за особенностей РАС и в зависимости от их собственного личностного развития и поддержки, которую может иметь человек, а также от того, есть ли у него сопутствующие умственные нарушения, а также от уровня его языкового развития.
По этому вопросу все еще много невежества, и большинство людей не готовы общаться с аутичными людьми. И у них нет средств чтобы им помочь.
Общество должно подготовиться к тому, чтобы столкнуться с аутизмом и жить с ним. Необходимо более широкое распространение, чтобы получить знания и привлечь внимание властей и населения в целом к необходимости помогать людям с этим заболеванием.
Признаки для диагностики аутизма
В своей брошюре для семей детей с аутизмом «Покажи им путь» доктора Имилла Кампо и Яима Демостене подробно объясняют, что настораживает семьи, также что является предупреждающим признаком изменчивости в развитии.
Социализация:
— Они не улыбаются в обществе
— Они любят играть в одиночестве
— У них плохой зрительный контакт
— Они живут в своем мире
— Они не заинтересованы в общении с другими детьми
— Они все получают сами
— Они не проявляют тревоги при разлуке
Общение
— Не всегда отзывается на имя
— Не указывает пальцем и не машет рукой
— Иногда кажется глухим, а иногда плохо слышит
— Не может сказать, что хочет
— Не выполняет указания
— Сленговый язык задерживается
— Говорит слова и перестает произносить их
Поведение
— Частые истерики
— Не умеют играть с игрушками
— Странно привязаны к игрушке или предмету (всегда носят с собой)
— Ставят предметы в ряд
— У них странный паттерн движений
— Гиперактивность, негативизм, не сотрудничать
Что делать в этих случаях?
Руководство и поддержку следует искать у специализированного персонала. В Муниципальном диагностическом и консультационном центре (CDO) или у семейного врача вы найдете персонал, который сможет лучше вас понять и оценить необходимость направления в детскую психиатрическую клинику. Те, кто, учитывая ваш опыт и обмен с ребенком, проведут оценку и поставят диагноз. Каким бы ни был результат, нужно сосредоточить свое внимание на положительных аспектах, а также на характеристиках возраста.
20 правил, которые нужно помнить, если вы имеете дело с человеком с аутизмом
- Помогите мне понять мое окружение. Организуйте мой мир и сделайте так, чтобы мне было легко предвидеть, что произойдет. Дай мне порядок, структуру, а не хаос.
- Не расстраивайся из-за меня, потому что ты меня тоже расстраиваешь. Уважай мой ритм. Вы сможете найти со мной общий язык, если поймете мои требования и мой необычный способ понимания реальности. Не впадайте в депрессию. Нормально то, что я продвигаюсь и развиваюсь все ощутимие, хотя иногда у меня бывают недостатки.
- Не говори со мной слишком много и быстро. Слова — это «воздух», который не отягощает, но для меня они могут оказаться очень тяжелым грузом. Много раз они не лучший способ относиться ко мне.
- Как и другим детям и взрослым, мне тоже нужно делиться удовольствием, и мне нравится делать что-то хорошо, даже если у меня не всегда получается. Дайте мне знать, когда я все сделаю правильно, и помогите мне сделать это. Когда у меня слишком много ошибок, это происходит со мной так же, как и с вами: я раздражаюсь и в итоге отказываюсь что-то делать.
- Мне нужно больше порядка, чем вам, чтобы среда была более предсказуемой. Мы должны согласовать мои ритуалы чтобы жить.
- Мне трудно понять смысл многих вещей, которые меня просят сделать. Помогите мне понять это. Попробуйте спросить меня о вещах, которые могут иметь для меня конкретное и поддающееся расшифровке значение. Не дайте мне скучать или оставаться бездействующим.
- Не вторгайся в меня чрезмерно. Иногда люди слишком непредсказуемы, слишком громки, слишком возбуждают. Уважайте расстояния, которые мне нужны, но не оставляя меня в покое.
- То, что я делаю, не против тебя. Когда я впадаю в истерику или бью себя, если я что-то разрушаю или чрезмерно двигаюсь, когда мне трудно присутствовать или делать то, что вы просите, я не пытаюсь причинить вам боль. Поскольку у меня проблемы с намерениями, не приписывайте мне плохие намерения. Я изо всех сил пытаюсь понять, что правильно, а что неправильно.
- Мое развитие не абсурдно, хотя и не просто для понимания. У этого есть своя собственная логика, и многие из поведений, которые вы называете «измененными», — это способы смотреть на мир с точки зрения моего особого способа бытия и восприятия. Постарайся понять меня.
- Другие люди слишком сложны. Мой мир не сложен и замкнут, а прост! Хотя то, что я вам рассказываю, может показаться вам странным, мой мир так открыт, так открыт для лжи, так наивно открыт другим, что войти в него трудно. Я живу не в «пустой крепости», а на такой открытой равнине, что она может показаться неприступной. У меня гораздо меньше осложнений, чем у людей, считающих себя нормальными.
- Не проси меня всегда об одном и том же и не требуй от меня одних и тех же действий. Вам не нужно становиться аутистом, чтобы помочь мне. Аутист — это я, а не ты!
- Я не просто аутист. Я тоже ребенок, подросток или взрослый. Я многое рассказываю о детях, подростках или взрослых, которых вы называете «нормальными». Люблю играть и веселиться, люблю своих родителей и близких людей, чувствую удовлетворение, когда делаю что-то хорошо. Это больше то, что мы разделяем, чем то, что нас разделяет.
- Со мной стоит жить. Я могу дать вам такое же или даже большее удовлетворение, чем другие люди, даже если они не такие, как вы. В вашей жизни может наступить время, когда я аутист буду вашей самой большой и лучшей компанией.
- Не атакуй меня химически. Если вам сказали, что я должен принимать лекарство, убедитесь, что оно периодически проверяется специалистом.
- Ни мои родители, ни я не виноваты в том, что со мной происходит. У профессионалов, которые мне помогают, ее тоже нет. Нет смысла обвинять друг друга. Иногда мои реакции и поведение бывает трудно понять или с ними справиться, но это не чья-то вина. Идея «вины» не производит ничего, кроме страдания по отношению к моей проблеме.
- Не проси меня постоянно о вещах сверх того, на что я способен. Но спроси меня, что я могу сделать. Помоги мне стать более автономным, лучше понять, но не слишком сильно помогай.
- Вам не нужно полностью менять свою жизнь только потому, что вы живете с аутичным человеком. Мне ни к чему, что ты плохой, что ты замыкаешься в себе и впадаешь в депрессию. Мне нужна стабильность и эмоциональное благополучие вокруг меня, чтобы быть лучше. Считай, что твой партнер тоже не виноват в том, что со мной происходит.
- Помоги мне естественно, не превращая это в навязчивую идею. Делайте это когда вы отдыхаете или посвящаете себя своим делам. Подойди ко мне поближе, не уходи, но не чувствуй, что на тебе невыносимая тяжесть. В моей жизни были плохие моменты, но я могу становиться все лучше и лучше.
- Прими меня таким, какой я есть. Не обусловливайте свое принятие отказом от аутизма. Будьте оптимистичны, не сочиняя себе «романов» или «воздушных замков». Моя ситуация обычно улучшается, хотя пока у меня нет лекарства.
- Даже если мне трудно общаться или я не понимаю социальных тонкостей, у меня все равно есть некоторые преимущества по сравнению с тем, что вы называете «нормальным». Мне сложно общаться, но я не обманываю. Я не понимаю светских тонкостей, но я не разделяю двойных намерений или опасных чувств, столь частых в общественной жизни. Моя жизнь может быть удовлетворительной, если она проста, упорядочена и спокойна. Быть аутистом — это способ существования, даже если это ненормально или не ожидаемо. Моя жизнь аутичного человека может быть такой же счастливой и полноценной, как и ваша «нормальная». В этих жизнях мы можем встретиться и поделиться многими переживаниями.
